“La ragazza dagli occhiali di legno”: storia di una donna coraggiosa affetta da MCS

Allergica a tutto, ma nessuno sapeva dirle il perché. Nel libro scritto a quattro mani con Patrizia Piolatto “La ragazza con gli occhiali di legno“, recentemente pubblicato da Edizioni A Nord Est, Sara Capatti racconta gli anni di sofferenza e il peregrinare da un medico all’altro senza trovare una risposta ai dolori e ai malesseri che le stavano distruggendo la vita.“C’è un mostro in me – racconta – ne conosco la forza, ma non il volto”. Fino a quando, solo per caso, sente parlare di MCS, ossia Sensibilità Chimica Multipla, una patologia strettamente connessa all’inquinamento chimico ed elettromagnetico. Da allora si batte per difendere la conoscenza di questa patologia in modo da evitare che altri malati rischino la vita perché non curati nel modo giusto. Con questo volume Sara Capatti mostra cosa significhi lottare per superare le difficoltà, battagliando, con altrettanta forza, per portare alla luce del sole i problemi legati a una malattia rarissima ma temibile. Per la rubrica “Racconti d’Ambiente“, pubblichiamo oggi il capitolo 38, in cui Sara riflette sui frequenti errori compiuti dai medici nella diagnosi dell’MCS.

Grazie a Facebook resto in contatto con il mondo ed è grazie a questo social network che ho avuto occasione di conoscere molte persone con la mia stessa patologia.

La maggior parte sono donne. Rimango scioccata quando molte di loro mi confidano di essere peggiorate dopo essere state curate come malate psichiatriche.“Lucia, ma perché ti davano gli psicofarmaci?” chiedo a una di loro.

“Perché molti medici non considerano la malattia come un problema fisico, ma come un disturbo mentale.” “Ma se ci sono degli esami specifici che dimostrano con certezza che la malattia è genetica, come possono avere dubbi? È negare l’evidenza.” “Lo so, Sara, hai ragione e la cosa peggiore è che spingono anche la famiglia del malato a credere che sia un problema mentale, così oltre a ritrovarsi da soli a combattere contro i sintomi, si è anche abbandonati dalla famiglia.”

Mi sento confusa e disorientata, non sono un medico, ma come possono essere considerati sintomi di una patologia psichiatrica dolori così forti, vomitare  bile, andare in crisi respiratorie o peggio ancora avere shock anafilattici, senza contare orticarie, reflusso, gastrite, colite e tanti altri grossi o piccoli problemi?

Mi accorgo invece che sono in molte a raccontarmi una simile esperienza, spesso non riescono a trovare neanche un Pronto Soccorso che le assista con le dovute precauzioni,alcune si sentono rispondere che la malattia non esiste, altre che è un problema di testa e intanto stanno male e peggiorano. Chiedono il riconoscimento dell’invalidità e alla maggior parte viene negata, mentre ad altre viene concessa ma per patologie che non c’entrano niente con la m.c.s.

Già è terribile avere a che fare con questa malattia che porta via tutto, anche la libertà, ma dover lottare perché vengano riconosciuti i nostri diritti lo trovo inaccettabile. La mia famiglia mi ha sempre creduto, così come il personale del Pronto Soccorso dell’ospedale San Leopoldo Mandic di Merate, dove medici e infermieri che mi hanno sottoposto a esami o a visite specialistiche non solo hanno affrontato con professionalità e competenza la mia situazione, ma hanno fatto in modo di crearmi il minore disagio possibile, e per questo li ringrazierò sempre.

Mi rendo sempre più conto di quanto sia fortunata. Questi sono già mesi pesanti e difficili e se per un motivo o l’altro non avessi avuto l’appoggio delle persone che amo non credo ce l’avrei fatta. Noto in altri malati l’imbarazzo a uscire di casa con la mascherina perché si vergognano. Io onestamente ho capito che di limitazioni me ne dà già abbastanza l’m.c.s. e non posso permettermi di farmi condizionare anche dagli altri, è una questione di vita o di morte e non metto a rischio la mia vita perché la gente mi guarda male.

La rabbia più grande in me la scatenano però alcuni malati che nonostante gli sia stata diagnosticata in tempo la malattia continuano imperterriti a condurre la loro vita senza modificarla di una virgola, per poi essere costretti a farlo perché la m.c.s., se la ignori, non ti risparmia.Ho provato compassione per loro perché ho capito che pensano di essere già all’ultimo stadio della patologia mentre non sono che all’inizio del percorso.

Sara Capatti* e Patrizia Piolatto**

* Classe 1979, ex parrucchiera. Dopo la diagnosi di MCS si è trasferita dalla Lombardia a San Candido, in provincia di Bolzano.

** Giornalista e autrice del blog Sara-pat.blogspot.it